Por que trabalhar com doenças raras?

Diante de tantas possibilidades de especialização na medicina, o que faz um médico escolher esse caminho?

Venho de uma geração de médicos extremamente competitiva, de um local onde não havia faculdades médicas particulares e a maior concorrência no vestibular era exatamente Medicina. Para ter uma ideia, os 10 primeiros lugares do vestibular para a Universidade Federal de Pernambuco, considerando todas as áreas de graduação, foram ocupados pelos alunos de Medicina. E essa competitividade toda era, do alto dos nossos egos inflados e vaidosos, transmitida para o dia a dia do curso.

Vários alunos excepcionais, juntos, competindo entre si… o que traria mais atenção entre os rivais, digo, amigos de classe? Saber as diferentes drogas para tratamento de diabetes, ou a síndrome ultra rara nunca antes vista que era citada no rodapé de um livro empoeirado da biblioteca? Imaginem agora a dose de dopamina ao acertar esse diagnóstico incrivelmente desafiador ao catedrático professor?

Isso mesmo, dopamina na veia! Usando toda a honestidade, por mais constrangedora que possa ser: é por causa dela que trabalhamos com doenças raras.

Assim começa essa paixão pelas Raras, saídas de um mundo quase inatingível, possivelmente nunca percebidas por uma grande parte dos médicos ao longo de sua jornada… mas cuja maturidade profissional insiste em nos reafirmar: “as Raras não são tão raras assim, só as diagnostica quem lembra delas”.

Sim, leitores! Ao longo de mais de 15 anos tratando doenças raras, posso afirmar com certeza: a odisseia diagnóstica é real, inflada por uma peregrinação aos mais diversos serviços de saúde. A formação médica mudou, prioriza o conhecimento de condições mais comuns (para uma formação generalista é ótimo!), mas esquece de manter o ensinamento acima: sempre considere a possibilidade de uma Rara... E, infelizmente, ao esquecer deste preceito, quem sofre são os Raros, vivendo uma jornada sem respostas, à margem da formação médica.

Por isso a importância de falarmos das Raras. Antes esquecidas, agora cada vez mais lembradas. Somadas, as mais de 10 mil doenças raras deixam de ser raras: elas atingem de 3 a 6 em cada 100 pessoas. Tenho certeza de que você, leitor(a), conhece alguém com uma doença rara. Nós, médicos, também as conhecemos, mas precisamos prestar mais atenção nelas.

Eu te digo: vale a pena. É incrivelmente recompensador. Depois de todo esse tempo, até hoje meu coração palpita com os Raros.